ホスピスを語らずして、緩和医療の由来を語ることはできない。そもそもホスピスは、中世の初めにヨーロッパ西部において誕生した。当時のホスピスは、疲れた旅人や巡礼者、病人、孤児、貧困者などに安らぎと必要な援助を施すために設けられた。19世紀に入り、アイルランドのダブリン市において、治療不可能な死にゆく病人に慰めと安らぎを与えるために、病院とは異なる、静かで小さな家が修道尼たちによって設立された。ほぼ時を同じくして、同じ目的を持つ“ホスピス”と呼ばれるものが、イギリス、フランス、アメリカに建てられた。

　しかし、ホスピス運動が普及するには1967年にイギリスのロンドン郊外に創立されたセント・クリストファー・ホスピス (St. Christopher's Hospice) を待たなければならなかった。創立者であるシシリー・ソンダース (Cicely Saunders) は当初看護師であったが、その後、ソーシャルワーカーとなり、末期患者との出会いを通して医師を志し、1957年、39歳の時に医師の資格を得た。その後、末期患者における鎮痛薬による痛みの治療の研究に取り組み、1967年にセント・クリストファー・ホスピスを創立した。以来、 ソンダースは医師として末期患者のケアにあたる一方、教育・研究活動にも力を入れた。今日では、セント・クリストファー・ホスピスは世界のホスピス運動の中心となっている。このホスピスの影響によって、�@イギリスでは218のホスピスの入院施設、364の在宅ケア、218の病院での緩和ケアチーム (2)、�Aアメリカでは3200のホスピスプログラム (内訳は在宅ケア94.5%、入院ケア4.3%、一時療養 (Respite Care) 0.3%) (3)、が誕生し様々な活動が展開されている。

　ソンダースは、「あなたはあなたであるから重要であり、あなたの人生の最後の時まで重要です。私達はあなたが平安のうちに死ぬことができるだけでなく、最後まで生きることができるように、できる限りのことをさせていただきます」(You matter because you are you. You matter to the last moment of your life, and we will do all we can not only to help you die peacefully, but live until you die.)と述べている (4)。患者一人ひとりの尊厳を尊重し、最後の時まで生に焦点を当てることがホスピスの理念である。これは非常に重みのある言葉であり、全ての医療従事者がこのことを肝に銘じる必要がある。

　1984年に発行された“The Management of Terminal Malignant Disease”という書籍の中では、ソンダースは末期患者との関わりを通して患者が経験している複雑な苦痛について“Total Pain”(全人的苦痛) という概念を提唱している (5)。英語では、Painは単に「痛み」だけでなく、「苦痛・苦悩」(distress, suffering) という意味が含まれている。つまり患者にみられる苦痛・苦悩を、身体的 (physical) 苦痛のみとして一面的にとらえるのではなく、精神的 (mental) 苦痛や社会的 (social) 苦痛、スピリチュアルな (spiritual) 苦痛も含めて総体としてとらえることである。これら4つの苦痛は、互いに影響し合って患者の苦痛を形成しており重要な概念である。

　世界保健機構 (WHO) が1990年に発行した“Cancer Pain Relief and Palliative Care”(『がんの痛みからの解放とパリアティブ・ケア』)の報告書 (6) では、「多くの患者の苦痛は身体的な問題に限られているわけではなく、痛みは多くの症状の１つであり、痛みの治療は身体面、心理面、社会面、スピリチュアルな面のすべてに対応する包括的な医療の一部を構成しているにすぎない。この包括的な医療は“緩和ケア”(palliative care) という名で知られるようになってきた」と記述されている。さらにこの報告書では、「緩和ケアとは、治癒を目的とした治療に反応しなくなった疾患をもつ患者に対して行われる積極的で全人的ケア (Total Care) であり、痛みのコントロール、痛み以外の諸症状のコントロール、心理的な苦痛、社会面の問題、スピリチュアルな問題の解決がもっとも重要な課題となる。緩和ケアの最終目標は、患者と家族にとってできる限り良好なQOLを実現させることである。このような目標を持つので、緩和ケアは末期だけでなく、もっと早い病期の患者に対してもがん病変の治療と同時に適用すべき多くの利点を持っている」と提言している。

　WHOは、緩和ケアの定義を2002年に次のように変更している (7)。「緩和ケアとは、生命を脅かす病気に関連する問題に直面している患者と家族の痛み、その他の身体的、心理社会的、スピリチュアルな問題を早期の同定し、適切な評価と対応を通して、苦痛の予防と緩和をすることにより、患者と家族のQOLを改善する取り組みである。緩和ケアは、痛みと他の苦痛な症状の緩和を提供する。生きることを肯定し、死にゆく過程を正常なものと尊重する。死を早めることにも、遅らせることにも意図しない。患者の心理的・スピリチュアルな面を統合したケアを行う。死が訪れるまで、患者が積極的に生きていけるように援助をする。患者の闘病期間も死別後も家族が対処できるように支援する。患者と家族の必要性にチームで対応する。必要であれば、死別後にカウンセリングなどの援助をする。QOLを向上させ、闘病期間に肯定的な影響を与えるように試みる。化学療法や放射線療法などの延命治療や苦痛な合併症の診断・治療を行っている早い病期から適応する」。この改訂の目的は、緩和ケアの対象を特定の疾病に限定するのではなく拡大すること、また緩和ケアを出来るだけ早い時期から適応することである (8)。

　“Total Pain”の理解においては患者の“病気”に焦点を合わせるのではなく、患者を病気を持つ“人間”として捉える視点が重要である。つまり、全人的に苦悩しつつある人間として患者は存在しており、包括的な全人的ケア (Total Care)が要求される。このためには、医療従事者はそれぞれの専門性を生かしたチームを組んで、協力体制を築きながら“Total Pain”の評価とケアを行っていくことが重要である。

1. Physical Pain
　淀川キリスト教病院ホスピスに入院した患者206名の主訴を調査したところ、�@痛み63.1%、�A食欲不振40.8%、�B全身倦怠感33.0%、�C腹部不快・膨満感23.8%、�D呼吸困難20.9%、�E嘔気・嘔吐18.9%、�F咳・痰13.1%、�G不眠13.1%、�H便秘11.7%、�I意識障害9.7%、�J嚥下困難5.8%、�K浮腫5.8%、�L口渇5.3%、�M頭痛4.9%、�N歩行困難4.9%であった (9)。
　生存期間が１カ月以上の場合、痛みの出現頻度が最も高くみられた。生存期間が約１カ月頃から、全身倦怠感、食欲不振、便秘、不眠などの症状の出現頻度が増加する傾向がみられた。生存期間が２週頃よりせん妄が増加し始め、死亡数日前より不穏や死前喘鳴がみられるようになった。各症状によって出現頻度と出現時期に一定の傾向がみられ、特に最後の１カ月は重点的な症状の緩和が必要となる。
　病気の自然経過でなく、予期せぬ突然の病態の変化によって数日以内に死に至った場合を「急変」と定義したところ、「急変」は1002名中154名 (15.4％) にみられた。急変の原因としては、�@出血31%、�A呼吸不全29%、�B心不全8%、�C消化管穿孔8%、�D脳血管障害5%、�E肝不全5%、�F敗血症5%、�G脳浮腫4%の順であった。緩和医療では、入院・在宅の両方において急変時に24時間対応できる体制を築くことが望まれる。患者の家族への病状説明の際に「急変」の可能性があることを、必要に応じて伝えておくことも重要である。
　このように末期患者には多様な身体的苦痛が出現する。耐えがたい身体的苦痛は、人間としての尊厳を損なわせ、周囲の人々との関わりを困難にする。また、安易な死へ結びついてしまうことすらある。これらの身体的苦痛の緩和が、緩和医療における必要条件である。

2. Mental Pain
　患者は身体的苦痛とともに精神的苦痛を体験する (10)。精神的苦痛としては、恐れ、怒り、不安、孤独感、抑うつ、せん妄などが起こる。また、病状の悪化に伴い、社会的役割、地位、所有物などの喪失を体験するようになり、精神的負担はさらに大きくなっていく。
　緩和医療では、不安、抑うつ、せん妄の診断と対応が特に大切である。不安は、身体疾患のある患者、進行がんや末期がん患者では臨床的に気づかれにくいことが多い。不安によって起こる身体症状が、疾患由来の身体症状と鑑別しにくいからであり、正常範囲内の不安と病的な不安との境界が不明瞭なこともある。患者は病状の変化に伴い、心身の不安定さや将来の不確実性など多くの問題にも直面する。
　抑うつは悲哀との鑑別が困難なことがある。不治の疾病の持つ患者においては、絶望感、無力感、死の願望などがみられることがあり、やはり抑うつとの鑑別がむずかしい。苦悩の当然の結果であると考え、医療従事者だけでなく患者も抑うつ的な気分は仕方がないと諦めていることが少なくない。治療可能な抑うつが見逃されている患者や、身体的症状の緩和が不十分なために抑うつに陥っている患者もいる。
　せん妄は急に発症を示し、短時間に増悪する全般的な認知障害を特徴とし、身体的異常の強い患者に起こる精神症状の１つである。せん妄が出現すると、患者のQOLと尊厳は著しく低下し、家族の苦悩を増大させることになる。せん妄の治療は、その原因の究明と除去であり、特に投与中の薬を検討する必要がある。

3. Social Pain
　病気になると身体的・精神的苦痛に加えて、様々な社会的苦痛が出現する (11)。家族構成員や職業人としての社会的存在が脅かされたり、社会からの疎外感や経済的問題などが起きたりする。身体的な障害は、他者の援助を必要とする生活を余儀なくされることがある。
　社会的苦痛としては、次のような問題が代表的である。第１は経済上の問題である。医療保険や公費負担制度による保障のない医療保険自己負担分や立て替え払い、差額の支払いなどが問題になることがある。第２は生活上の問題である。治療や療養のために労働不能となり、収入が減少したり中断したりした場合、家族の生活や育児、教育などに支障をきたしたり、介護、患者の付き添いなどの問題が生じる。第３は職業上の問題である。疾病が長引いたり障害が残ったりした場合、「元の職につけない」、「商売がやっていけない」、「職場を新しく見つけなければならない」、「転職しなければならない」などである。第４は社会復帰の問題である。障害の残る場合、社会復帰の問題がみられる。闘病や経過が長期化・慢性化した場合や日常生活が自立できない場合、患者の過ごす場所や看病・介護などの問題は複雑化する。第５は葬儀や遺言、遺産相続など死後の事柄が問題になることがある。
　近年、社会の高齢化や核家族化、少子化などにより家族の介護機能が弱まっており、家族だけで患者を精神的・社会的に支えるのが困難になってきている。このように社会的苦痛は多様化かつ深刻化している。

4. Spiritual Pain
　Spiritual Pain は霊的苦痛と訳されたりするが、この言葉だけでは理解しにくい概念である。限界状況における“生きる意味と価値の探求”と表現した方が理解しやすいかもしれない。人は死に直面する体験の中で、人間の心奥深いところにある究極的・根源的な叫びを意識的・無意識的に持つ。
　O'Brien は、Spiritual Pain を「物質世界を超越して探求する人間の部分に関係する苦痛や苦悩と認識されるもの」(an individual's perception of hurt or suffering associated that part of his person that seeks to transcend the realm of the material) と定義している (12)。Carpenitoは、「看護診断ハンドブック」の価値-信念パターンにおいてSpiritual Distressの定義を「患者個人またはそのグループが、人生に対する強さや希望、そして意味を与えてくれる信念システムまたは価値システムに障害をきたしている状態、またはその危険性が高い状態」(the state in which the individual or group experiences or is at risk of experiencing a disturbance in the belief or value system which provides strength, hope, and meaning to life) としている (13)。
　Spiritual Pain は、�@過去：つらい思い出、罪責感、�A現在：孤独感、怒り、�B未来：死の恐怖、絶望感のように、時制の中の存在としての痛みを覚えるとも言われている。Kaye は、患者が表現するSpiritual Painとして、�@不公平感 (unfairness)：「なぜ私が？」、�A無価値感 (unworthiness)：「家族や他人の負担になりたくない」、�B絶望感 (hopelessness)：「そんなことをしても意味がない」、�C罪責感 (guilt)：「ばちが当たった」、�D孤独感 (isolation)：「誰も私のことを本当にはわかってくれない」、�E脆弱感 (vulnerability)：「私はだめな人間である」、�F遺棄感 (abandonment)：「神様も救ってくれない」、�G刑罰感 (punishment)：「正しく人生を送ってきたのに」、�H困惑感 (confusion)：「もし神がいるのならば、なぜ苦しみが存在するのか」、�I無意味感 (meaninglessness) ：「私の人生は無駄だった」の10項目を挙げている (14)。
　田畑は、「スピリチュアルケアとは、ただ心理的な援助というだけではなしに、人間の根源的な次元にまで踏み込んでの理解が必要である。とりわけ生と死のぎりぎりの状況に置かれる人間にとって、それまでの表面的な関わりや地上的な価値観は相対化、あるいは無化され、いわば“裸の実存”となるから、ケアの場面においては経験的でありきたりな学問や方法では間に合わない。１回限りの生命の叫びにふさわしく対応するには、こちらの側もまた“裸の実存”として向かい合わなければならない。そういう場面をスピリチュアルケアの次元と言えばいえるのではなかろうか」と述べており、援助者が“裸の実存”となることの重要性を指摘している (15)。
　沼野は、「スピリチュアルケアは、ケアする者の人格や人間性からにじみ出てくるものをもってケアにあたるため、医療従事者の人間性や人格が重要である」と言っている (16)。具体的には「傾聴できる忍耐、共感する感受性、苦しみを受けとめられる包容力、関わりきろうとする意志、慰めや希望を提供できる能力」などを挙げている。それに加えてスピリチュアルケアに自分自身を用いるため、まずどこまでも相手の身に成ろうとする決心が必要であり、確固たる人生観や死生観をもっているが、患者や家族の人生観や死生観、価値観を尊重し受け入れる柔軟性や謙虚さが求められる。また、どのような状態の中であっても、患者に誠実に、自ら責任をもって関わりきろうとする決意も要求される。そしてケアの担い手である自分が傷つき得ること、すなわち、同じ痛みを経験したり、時には自分が拒否されたりすることがあることを理解しておくことが必要である。


　

　Chernyらは、苦痛 (suffering) をQOLを損ねる有害因子によって引き起こされる個人的苦悩の認識を特徴とする不快な感情体験と記載している (an aversive emotional experience characterized by the perception of personal distress that is generated by adverse factors undermining the quality of life) (17)。それを特徴づけるものは、�@認識能力があること、�AQOLを損ねる有害因子を苦悩と評価すること、�Bその経験は不快であることである。

　苦痛は痛みと同様に主観的な体験であり、第三者が完全に理解することはできないものである。医療従事者には、感性と想像力を働かせて苦痛に共感し、理解しようとする誠実かつ真摯な態度が求められる。苦痛緩和の知識や技術だけでなく、この態度が非常に重要であり、誠実に接するだけでも患者の苦痛を軽減させることがある 。また、必ずしも苦痛のみに終わるわけではない。苦痛は人生の最後の成長する機会となる、可能性も秘めていることを理解することも大切である。苦痛を通して今までになかった気づきや発見、価値の転換を経験することがある。「人が母親の産道を通り生まれてくる時、異常がなくても多少の苦しみを伴っていると思われる。同じように、人が死を迎える時も(18)、異状がなくてもひとつの峠を越えるまでは多少の苦痛を伴うのも自然な営みではないだろうか。その人が生まれ、死を迎える正常な過程での多少の苦しみの意味を家族とともに考えることも、ホスピスでの大切な時と考える」という意見がある (19)。第二次世界大戦中のユダヤ人強制収容所での体験を書いた「夜と霧」の著者であり、ロゴセラピーの提唱者でもあるFranklは、「真の苦痛とは意味と目的のない体験による」と言っている (20)。さらに、苦痛は症状の程度だけに関係するのではなく、精神的・社会的存在である人間としての統合を脅かすものに由来し、無力感や絶望感が苦痛の主たる原因となる。医療従事者が患者と共に闘病の意味と価値を考えつつ、患者の希望を支えていくことが望まれる。したがって「苦痛＝悪」と短絡的に決めつけない方が良いと思われる。

　しかし、そうだからと言って、緩和できる苦痛を黙ってみているという態度は正当化されない。例えばモルヒネを投与することにより、十分に除痛できる痛みであるにも関わらず、患者が苦痛で「死ぬほど苦しんでいる」状態を放置しているのは、非人道的かつ非倫理的で許されない行為である。このような状況では、患者はそれを耐えるか、安楽死を希望するかの道しか残されていないことになる。このような状況で患者が文字どおり「早く楽にしてほしい」との願いのもとに鎮静を実施するのも論外である。したがって、苦痛緩和に向けて最大限の努力をしないと、上述のような状況を作り出しかねないことになる。

　また、患者が「早く死にたい」と言う要因としては、�@身体症状が緩和されない時、�A抑うつや不安がある時、�BSpiritual Painが強い時 (生きる意味や価値を見出せない時)、�C家族・医療従事者が疲労困憊している時、と Cherny らは報告している (21)。この中で、特に抑うつは気づかれず、見逃されやすいので注意を払う必要がある。Billings と Blockは、抑うつが疑われたら、身体症状の緩和と同時に抗うつ薬による治療を、より積極的に行う必要であると述べている (22)。最善かつ最高の症状緩和を施しながら苦痛の意味を患者と共に考え、理解に努めていく態度が不可欠である。

　　緩和医療において重要なことは何であろうか。それは、「患者と出会い、患者を理解することである」と極言することができるであろう。そして、このためには、豊かな人間観、人間を深く理解する能力が肝要となる。つまり、豊かな人間観なくして患者との真の出会いはなく、良い緩和医療も生まれない。そして、患者と“真の出会い”がなければ、患者の“真のいのち”を発見することはできない。患者のいのちを見出すことのできない医療は、人間不在の医療とならざるをえない。患者のいのちを見出す医療を目指していきたい。