市民のためのがん治療の会
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改めて医療情報について考える

『医療情報は誰のものか』


立命館大学先端総合学術研究科特別招聘准教授
西田 亮介
医療に関連する情報はいったいだれのものだろうか?
医者の診断を受けたり、高度な医療をうけると、派生して必ず情報が生じる。診断情報、進行の度合い、治療履歴など多岐にわたる。近年では電子カルテといったかたちで電子化され、共有されていることも多い。これらの情報はきわめて有意義なもので、皆が欲しがっている。医師、医学者、疫学者は言うに及ばず関連諸分野の研究者にとっては入手困難であるがゆえに、医療関係のビッグデータは垂涎の的だ。他の研究者を出し抜く、あるいは常識を覆す斬新な研究結果は大量データの解析から生まれることが多い。そして研究者はそうした結果を自身の手で発見することを心の底から欲している。
研究者のみならず企業も同様である。
臨床とQOLの改善はほぼ無限のビジネスチャンスを秘めている。製薬メーカー、関連用具のメーカー、周辺サービス事業者にとっては、潜在的な需要者の欲求を反映したデータでもある。こうした情報を入手できれば、同業他社を出し抜く事業を構築できるかもしれないというわけだ。

それではこうした「情報」はいったい誰のものだろうか。
個人情報保護法の観点では、情報を取り扱う事業者は利用者の同意なき再利用が禁止されている。したがってこれらの情報は、個別の病院のなかで極めて厳重に管理されている。セカンド・オピニオンの可能性は権利として認められつつあるが、その利用の可否は現状担当医との関係性のなかで決まってくる。権利として認められたとしても、それが実態として機能するためには時間がかかりそうだ。

世界に目を向けると情報検索最大手のGoogleは、米国で個人の医療情報とその履歴を集約することで、疾病やアレルギーの可能性、分割されがちな医療情報を一元管理するプラットフォームGoogle Healthというサービスを提供した。

これまで複数の医療機関個人の医療情報を蓄積し、結合することは困難であったから、長期にわたってこうした情報を、大量に蓄積していくことができれば医学の発展と個人の享受可能な便益を向上する可能性も否めない。
これまで見落とされていた発病のパターンや、早期発見の可能性が拓かれうる。

他方、一営利企業が提供するサービスに個人のセンシティブな情報を、しかも長期間にわたり提供することには当然不安も残る。情報漏洩や不正アクセスの話は情報関連企業にはつきものでもある。実際、米国においてさえ、法的に適正に認可された状態にはない。したがって極めてグレーな状態にあるのが現状だ。

個人情報についてより敏感な日本ではより厳格に利用されている。これまで電子化が難しいと思われていた多様な情報が収集、蓄積可能になっていくなかで、どのように個人情報の保護と、医学の進歩と個人の便益拡大に折り合いを付けていくのか。必ずしも他国のモデルが日本に適用できるというわけでもない。

まずは議論の大前提として世論を喚起していくことが必要だが、殊、日本社会においては医療をめぐる諸々の問題のなかで、医療と情報をめぐる問題が主要な問いとなるにはさらなる時間を必要としそうである。




そこが聞きたい
Q「医療情報は誰のものか」という視点はなかなか刺激的ですね。近年、様々な分野で、私権をどのように考えるかが問題になってきています。「会社はだれのものか」なども昔のように株主のものとだけ言っていられなくなってきた論点でしたね。個人の医療情報は確かに個人情報の中でも最上位に位置するような秘匿性の高い情報ですが、それらを大数観察することによって得られる情報も大切ですね。

A医療情報は個々人から生じるにもかかわらず、医療関係者や測定技術を持った企業による介入がなければ有意義なモノ、つまり「生きた情報」にはなりません。しかし「生きた情報」を生成するためには当然コストが発生します。しかも個人が特定されない限りにおいては、時系列での蓄積、あるいは、大規模なデータセットを作成し利活用を認めることが、提供した個人にとっても、医療関係者にとっても、あるいは企業にとっても利益となる可能性が高いと考えることもできます。

Q「一人は万人のために、万人は一人のために」などと言われますが、自分の医療情報を提供することが、やがては医学の全体の進歩につながり、巡り巡って自らの治療にも役立つようになる、あるいは将来のたくさんの人々のためになる、という考え方もありますね。

A そう思います。注意すべきは予測技術の進化によって保険への加入拒否といった派生する課題にどのように対処するかという点だと思います。むしろ問題提起を行って、社会のなかでその可否、線引きの位置を決定することが重要ではないでしょうか。

Q総論としては良いことのように見えますが、扨、Googleが考えているのは具体的にどういうことでしょうか、もう少しご説明いただけないでしょうか。Googleはその世界的な集積情報を駆使して驚くような情報検索ができるようになっているようですが、時として国際問題に発展するようなこともありますね。

A医療情報に限らず、大量のデータ(ビッグデータ)とフィードバックを活用したGoogleのサービスは一昔前の常識を凌駕します。Google日本語検索やGoogle音声検索、Googleブック検索、ストリートビューなどがその一例です。ビッグデータはオプトイン(標準状態では非参加で、参加希望者は参加を表明すること。)にすると収集自体が困難です。多くの人は見知らぬサービスへの参加を躊躇しますから。そこでGoogleは自社のサービスで、しばしばオプトアウト(標準状態で参加。希望者は離脱可能。)にしています。ストリートビューでも肖像権の問題で各地で問題になりましたし、著作権に関連しても係争になっています。とはいえ、ビッグデータの活用には収集してみないとイノベーションの予測がつかないという特性もありますから、オプトアウトそれ自体を否定することは、イノベーションを疎外するともいえます。

Q個人情報保護については、中途半端なイメージが先行して、団地などで地震などの大規模災害に備えてあらかじめどこに高齢者や体の不自由な人がいるかをデータベース化しようと思ってもできないなどの状況もありますが、一方、たとえば稀少がんの患者についての情報が集積されれば研究者にとってもより多くの事例を知ることができ、研究も進んで、結果的に患者の利益にもなります。

A はい。行政でも管轄が違うと、条例なしには同じ地域に関する情報も結合できません。情報の収集と結合を認めつつ、個人情報を守る方法を考えなければならないのではないでしょうか。あるいは個人情報の範囲について議論が必要といいかえることもできそうです。

Q今回の東日本大震災でカルテが流出するなどしてその後の治療に甚大な支障を来したことの反省から、カルテ情報を自分でも管理できるようにしようという考えも検討されています。「がん医療の今」でも本年3月7日に掲載した、前・千葉がんセンタ長の竜崇正先生の「患者が患者の情報を管理する『どこでもマイカルテについて』」(No.93)でも報告していただきました。

A はい、日本でも電子カルテの導入など技術面では進んでいます。ただ技術の利用可否はとくに命に関わる医療の場合、制度によってかなり厳格に管理されています。技術のポテンシャルを活かすにも技術と制度の両面からのアプローチが必要ですが、制度設計とその速度は十分とはいえないと思います。


略歴
西田 亮介(にしだ りょうすけ)

慶應義塾大学総合政策学部卒業後、同大学院政策・メディア研究科修士課程修了、同後期博士課程単位取得退学。
独立行政法人中小企業基盤整備機構リサーチャー、デジタルハリウッド大学大学院非常勤講師等を兼務。東洋大学非常勤講師。
専門は情報社会論と公共政策。社会起業家、新しい公共、情報化と政治等を研究。
共編著に『「統治」を創造する』。共著に『大震災後の社会学』『グローバリゼーションと都市変容』など。 2012年4月より立命館大学大学院先端総合学術研究科特別招聘准教授。

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